作者:卷帘

我是一个不幸的母亲,因为我辛辛苦苦孕育了十个月的孩子有中枢协调障碍,也就是脑瘫的早期诊断!但同时,我又是一个幸运的母亲,因为我终究遇上了几个关键的好人,比如觉明子大夫这样有良知的医护人员。现在,我的孩子刚满八个月,康复的曙光在前头,我想我把自己康复的经过写出来,让其他像我一样困惑的父母得到启示,也让一些比我更睿智的父母提醒我,如何可以做得更好。


我的孩子42天体检的时候发现VOJTA姿势有三项异常。体检医师说孩子神经发育迟缓。我如遭雷轰,立即带孩子去当地医科大学附属医院找儿科神经发育方面的专家检查。谁知他只是竖抱一下后就说,不是脑瘫,没问题,就开了一些维生素就完事了。当时很高兴,回家大放其心。谁知孩子一直仰睡不了,又心存疑虑,就再去找了一个神经发育的儿科主任医生看。她检查后说孩子肌张力高,脑子有问题。让我们去拍CT、做脑干诱发电位、康复。我想不管脑积水还是脑发育不良,九九归一都是要进行康复,就没去拍CT,直接做康复。脑干诱发电位要预约,两个月以后才能做。两个月以后感觉孩子听力不错,就没去做了,这是后话。


当时一进康复科,看到有一个老的康复师,以为老的经验多,就死缠烂打让她给孩子做康复。当时孩 子是分给一个年轻的男孩子,以为年轻人经验不多,后来才知道他是里面最好的,最负责的康复师。谁知那个老的康复师不过是从护师转过来的,不懂人体生理,没有康复基础,根本不懂牵拉,连最基本的脑瘫孩子护理基础都不懂,所有的动作都是只有其表,不知其里,所以根本牵拉不到位,我就这样错过了最佳的康复时间,孩子72天,一直做到五个多月,越做越硬,我感到不对劲,整天痛哭,到处查资料,甚至于想跑到冰天雪地,千里之外的佳木斯去。


无意中给另外一个治疗师看,他说我的孩子现在很危险,但如果能及时治疗,还是可以救得过来的。因为老的康复师是里面的主管, 他不敢接我的孩子,于是我就求他到家里帮我治疗。谁知道我又进走了另一段弯路,这个康复师虽然有点水平,但没有责任心,利益心极重,来到家里只做了几次,就开口借钱, 先是一千,后是三千,刚开始想想反正是要给康复费的,就满足他,后面胃口越来越大,害怕了,就不敢给他做了,原来的医院又回不去,所以就去了广东南海和顺德检查。


南海和顺德的医生都说我们家孩子不是脑瘫,可见第二个康复师是做得不错,但我不知他是大意还是故意,反正他说孩子的脚没有问题了,但后来在原来的医院检查,还是有痉孪。这回我豁出去了,找了很多孩子家长打听,才知道第一次那个男孩子是最好的。于是我削尖脑袋回到他那里做。因为人太多,我们只能每周做三次,其它时间是自己做。但因为他认真负责,技术到位,教会我们正确的手法,现在孩子已经能腹爬,高爬也快出来了,基本赶上正常孩子的运动发育。觉明子老师也说我们孩子完全有可能恢复正常,我终于松了一口气。但是看到许多孩子的父母还在走我的老路,来做了一年半载的,孩子连头都抬不了,或者是没一点长进,可父母老是听康复师说这是一个长期的过程,不要差急,孩子就这样错过了康复的最佳时间。我感到非常遗憾,但又不知怎么办,医疗资源有限,我不可能让所有孩子都去找我的治疗师,也不可能告诉他们你们不要给那几个没水平的治疗师做康复了,但是我还是想把心里话说出来,让看到文章的父母能做出明智的选择,挽救那些还能挽救的孩子。


孩子被诊断为中枢协调障碍,这其是就是脑瘫的早期诊断,即有可能经过治疗后康复,也可能发展为脑瘫,那么如何让孩子康复,最重要的治疗手段是康复训练。有的地方是训练跟按摩分开,有的地方是训练跟按摩合在一起,但不管如何,一定要选到好的训练师和按摩师。手法正确了,才能保证孩子能康复。否则,就会让孩子越来越严重,最后发展成脑瘫。虽然说脑损伤是非进行性的,但脑损伤表现出来的症状会随着年龄的增大而加重。就好像人的衣服不会变短,但是人长高了,衣服就越来越短。


如何能找到好的康复师?除了自己要多找一些有关脑损伤的书籍资料来看以外,还可以在网络里搜集资料,向一些在线医生咨询或与一些在线网友交流,当然最便捷的方式是跟同院的孩子家长交流,就会获知大量的知识,掌握这些知识,有利于自己明白康复的作用和过程, 孩子每个月都应该有进展,如果孩子一点进展都没有,或者进展不大的时候(当然不排除有些遇到好的康复师的孩子做到一定时间也会有个麻痹期),甚至于越来越严重的时候,就要敢于怀疑眼下的治疗师或治疗方案。千万不要以为医生和治疗师一定永远正确,绝对不是这样的,我们这里有好多孩子两三个月就开始康复,可是做了半年或者一两年,孩子连头都抬不起,最后小腿痉孪的肌肉都变成一个肉球了,还在那里坚守,你说,孩子要到何年何月才康复?


然后要针对孩子选治疗方法。有些父母盲信医生,医生开什么他们就做什么,医生有时候是出于商业目的,可有些孩子根本不需要做这些治疗,结果浪费时间金钱不说,还影响孩子的康复。所以,父母一定要为孩子把好治疗关。至于怎么做到这一点,也是上面的方法,多看多问。


再有,不要迷信有些名声在外的医院,那些医院过去也许很好,但现在已经不行了,所以也要靠自己的慧眼。


以上是自己匆匆之间写下的一点感受,因为时间紧,没有细细理一下思路,想到就写,不是很明晰,只是因为看到还有那么多如我当初困惑的父母,所以急忙赶在去医院之前写出来,还望觉大夫及许多有经验的父母多跟帖指正,让更多的父母受益,让更多可以救治的孩子得到最充分的救治。谢谢。


最后呼吁,那些医疗资源紧缺的医院,应该赶紧增加医疗资源,让更多的孩子有充足的康复机会。那些不学无术的康复师,请让出你们的位置,不要再贻害孩子!!!


2007年04月05日

母 爱(男女相声)

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致所有能看到这个帖子的父母们!!

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