2个月的小羽毛求助

2个月的小羽毛求助

人生就像茶几，上面堆满了杯具（悲剧）和洗具（喜剧）。这句话用在我身上是再合适不过了。

第一次婚姻因为3次习惯性流产最后离婚，第二次结婚后以为自己这辈子不会再有宝贝，结果爸爸离世那天小羽毛不期而至。

我总相信，小羽毛是爸爸最后恩赐予我的礼物。

生下小羽毛已经是34岁接近高龄产妇了，由于之前流产太多身体一直不好，生产完我便病倒了，于是对羽毛的照顾就没那么精心。

羽毛是顺产，足月，生下来哭声嘹亮，评分10分无缺氧。（做母亲的极度满足，尽管当时累到要虚脱）

每天看到小羽毛冲我微笑，是生病时候让我坚强的唯一理由。

满两个月体检，儿保医生发现小羽毛囟门只剩0.5*0.5，头围还是只有35！

马上到儿童医院做各项检查：脑电波／脑干听力测试／肝肾功能／眼底检查／血常规／甲腺检查均正常。

骨碱性磷酸酶260，巨细胞病毒IgM阳性。

脑CT示两侧额部颅骨内板下蛛网膜下腔间隙增宽，两侧脑室，部分脑池，沟，裂偏宽。脑实质未见明显异常密度，中线无明显移位。

运动发育测试只有一个月水平，智力测试只有70分。（不追物，肌张力偏高，不抓握玩具，喜欢抬头看天花板）

染色体检查结果要等50天才有。

考虑到头围小囟门快闭，医生给的结论是小头畸形，先天脑发育不良。

当时得知这个消息，简直五雷轰顶，我不知道为什么每天早上起床都会对我微笑的小羽毛会是先天畸形！

尽管医生告诉我，即使康复治疗效果也很可能不好，但我还是坚持让他住院接受治疗。

现在小羽毛在接受水疗／运动治疗／智训，注射鼠神经生长因子。

本来还有导平，但是他每次做都哭闹的很厉害，所以就停掉了。（2个多月的宝宝做导平有作用吗，如果有用即使他再哭我也会继续）

觉明子老师，请您给我一点指导吧，我还能为小羽毛做些什么？

虽然医生说可能性很小，不管未来怎么艰难，我都会期待奇迹的发生。

即使没有奇迹，我也会牵着小羽毛的手勇敢走下去的。

他是天使翅膀上的一根小羽毛

掉落在凡间

我幸运的拥有了他

虽然在别人眼里他只是一根无足轻重的羽毛

但对我而言

他就是天使，我唯一的天使

4453966         2013-7-12 23:40:46

小羽毛的脑CT显示：两侧额部颅骨内板下蛛网膜下腔间隙增宽，两侧脑室，部分脑池，沟，裂偏宽，提示大脑发育不良。

运动发育测试只有一个月水平，智力测试只有70分。

医生给的结论是小头畸形，先天脑发育不良。我认为也是客观可信的。

但小羽毛的情况通过康复治疗，会越来越好的。

现在小羽毛在接受水疗／运动治疗／智训，注射鼠神经生长因子。这些都是必要的。

本来还有导平，但是他每次做都哭闹的很厉害，所以就停掉了。我认为也应该停掉。2个多月的宝宝做导平没有作用。

除此之外，还应该做音乐治疗。如果暂时找不到音乐治疗师，您就可以给他多听莫扎特的音乐，有促进智力发育的作用。

还应该做抚触训练，您自己就可以做。每天把小羽毛的全身皮肤抚摸按摩3次，每次10分钟。

祝小羽毛健康快乐！

觉明子          2013-7-15 14:25:21

谢谢觉明子老师

感谢您在百忙之中给我回复！

现在小羽毛已经住院4天了，每天都有运动训练和水疗，智训是1周1次。导平已经停了。

每天自己给他被动操三次，洗澡后按摩一次。请问音乐治疗就是给他听音乐吗？还是有别的要求呢？

每天一次静脉滴注申捷，隔天一次肌注鼠神经生长因子。请问这样强度的药物对他脑成长会好吗？

入院的时候抽血做了巨细胞病毒，显示cmvDNA阳性，IgM阳性，IgG阴性。医生说要抗病毒治疗，但是我在网上查都说只要没症状可以不治疗，所以我拒绝了。但医生开了口服的增强免疫的药。请问这个有用吗？到底该不该治疗巨细胞病毒感染呢？（入院时候，肝肾功能／视网膜检查／脑干听力检查／脑电图都是正常的）

睡觉的时候还是爱惊跳，每天给了一粒伊可欣的鱼肝油。但是他囟门只有0.5*0.5了，鱼肝油还能继续喂吗？惊跳到底是因为缺钙引起还是巨细胞病毒感染引起的呢？

由于费用太高了染色体检查我拒绝了，医生脸色很不好看，请问这个有做的必要吗？我勉强做了代谢物检查（也要900元啊）

觉明子老师，医生告诉我小羽毛的小头畸形，智力肯定会受影响而且可能生命不会太长。生命没人能控制，但我希望他的每一天都是快乐的。想请问您，这个智力影响到什么程度呢？

对不起问题实在太多了，在医院医生不爱和病人交流，我也不好意思老问，所以只好叨扰您了。盼回复

4453966          2013-7-15 21:31:57

音乐治疗不只是给他听音乐，如果有音乐治疗师，应该使用乐器。如果没有音乐治疗师，就先听莫扎特的音乐。

每天一次静脉滴注申捷，隔天一次肌注鼠神经生长因子。这样强度的药物对他脑成长会有帮助。

入院的时候抽血做了巨细胞病毒，显示cmvDNA阳性，IgM阳性，IgG阴性。医生说要抗病毒治疗，但是我在网上查都说只要没症状可以不治疗，所以拒绝了。但医生开了口服的增强免疫的药。

不该治疗巨细胞病毒感染，但口服的增强免疫的药可以用，因为这样的孩子免疫力一般欠佳。

睡觉的时候还是爱惊跳，每天给了一粒伊可欣的鱼肝油。但是他囟门只有0.5*0.5了，鱼肝油还能继续喂。惊跳到底，不是因为缺钙引起的，也不是巨细胞病毒感染引起的，是大脑发育不良引起的。

由于费用太高了染色体检查拒绝了，这个有做的必要，需要排除染色体的问题。

医生告诉，小羽毛的小头畸形，智力肯定会受影响而且可能生命不会太长。智力肯定会受影响是对的，这个智力影响到什么程度，取决于康复治疗的情况，如果积极康复，有可能智力影响不大，可以自理，可以上小学。生命的长短也与康复呈正相关。

觉明子         2013-7-16 10:58:52

谢谢您

觉老师，谢谢您的回答，也让我有信心继续治疗下去。其实小羽毛现在治疗费用很高，基本上我们能省的都省了（只省自己不省他）。

音乐治疗估计费用高，再加上我们长沙没有正规治疗师。先暂时莫扎特一下吧，等他大一点买个电子琴自己培养一下好了。

巨细胞病毒感染的问题，昨天请了传染科会诊，意见是两周后复查，如果DNA持续升高就抗病毒治疗。请问觉老师有这个必要吗？虽然担心小羽毛听力或视力受损，但是我也知道抗病毒治疗会损害他的肝脏和血象。对吗？

现在我比较担心的是，从住院后，小羽毛开始有点嗜睡了。我妈妈认为是好事，说睡觉就是在长。可是我担心的是他嗜睡是否意味他病情加重呢？除了20分钟水疗20分钟运动，就连打针时间也是睡觉，喝奶也是半睡状态。觉老师，是药物让他爱睡吗？

4453966        2013-7-16 23:13:09

巨细胞病毒感染的问题，昨天请了传染科会诊，意见是两周后复查，如果DNA持续升高就抗病毒治疗。我认为没有这个必要，抗病毒治疗会损害他的肝脏和血象，更重要的是对小羽毛没有任何帮助。

现在比较担心的是，从住院后，小羽毛开始有点嗜睡了。他嗜睡不意味他病情加重，应该不是药物让他爱睡，可能是住院后康复治疗有点疲惫，继续观察就可以，不用太紧张。

觉明子         2013-7-17 9:03:46

巨细胞病毒感染的问题，昨天请了传染科会诊，意见是两周后复查，如果DNA持续升高就抗病毒治疗。我认为没有这个必要，抗病毒治疗会损害他的肝脏和血象，更重要的是对小羽毛没有任何帮助。

现在比较担心的是，从住院后，小羽毛开始有点嗜睡了。他嗜睡不意味他病情加重，应该不是药物让他爱睡，可能是住院后康复治疗有点疲惫，继续观察就可以，不用太紧张。

觉明子        2013-7-17 9:04:49

真的一天一个变化，让人欢喜让人忧。

小羽毛现在学会自己侧卧了，让人很开心。

但是我们发现他总是往右上看，眼睛也是尽可能的右看，不管我们怎么逗他他都不回正。追物反应很不好

而且最近吃奶很不好，几乎每顿都是灌（现在他5.2公斤，2个半月，奶量每天只有500-600）

觉老师，为什么他眼睛会最大限度的往右看呢（几乎看见所有眼白），不会是什么新症状吧？

4453966         2013-7-17 16:47:41

发现他总是往右上看，眼睛也是尽可能的右看，不管怎么逗他他都不回正。追物反应很不好。是不好的表现，是斜视的表现，提示大脑对眼睛调节肌肉的控制比较差。

但这个情况，应该随着用药物、康复会慢慢改善。

觉明子         2013-7-18 14:29:29

今天去打针大概观察了一下，我家小羽毛应该是最瘦小的一个。

和隔壁的妈妈聊天，她家3个月的姑娘每顿都有150-－180ml的牛奶量，间隔3小时喝一次。小羽毛已经2个半月了，男孩子才每顿70ml的奶量，3到4个小时才吃一次（一天才500-600ml之间'）。

现在他才5.2公斤，请问这是否已经是落后了呢？每次喂奶都是头疼的事情，后半截都是半哄半灌，我该怎么增加他的奶量呢？（今天稍微多灌了点奶，他就吐奶2次）

这几天都有吃脾氨肽，请问这个对免疫力有帮助吗？

觉老师，您总是耐心回答我的各种问题，非常感激！真心希望小羽毛能发生奇迹

4453966      2013-7-18 21:44:57

现在他才5.2公斤，这是已经落后。每次喂奶都是头疼的事情，后半截都是半哄半灌，增加他的奶量是比较困难，可以口服同笑（赖氨肌醇维生素B12口服液），应该能改善食欲。

这几天都有吃脾氨肽，这个对免疫力有帮助。

觉明子          2013-7-19 15:19:11

好的，非常谢谢您，我明天就要医生开。

今天难得他晚上喝了90ml没闹情绪，但是隔不了一会又吐奶了

4453966         2013-7-19 19:13:30

对了，觉老师我还想问一下，我宝宝很喜欢抓头是为什么呀，脸上总被他自己抓的一道一道的。也不知为啥一哭或者一使劲脸就憋的通红，隔很久才恢复

觉老师，今天晚上他已经吐了2次奶了，每次差不多吐5-10ml。会是什么原因呢？

还有我发现他右眼能灵活追人，但左眼有时候有点不灵活，有点往左斜

4453966          2013-7-19 19:29:10

宝宝很喜欢抓头，脸上总被他自己抓的一道一道的。是不良行为，应该每次都制止，把宝宝的手放下来。

一哭或者一使劲脸就憋的通红，隔很久才恢复，在正常现象。

今天晚上他已经吐了2次奶了，每次差不多吐5-10ml。是胃的括约肌功能不好的表现，每次喂完奶都应该竖立拍背，拍出饱嗝儿。

发现他右眼能灵活追人，但左眼有时候有点不灵活，是大脑发育不良的表现，大脑发育不良导致眼肌协调性差。

觉明子         2013-7-20 22:00:58

觉老师，宝宝吐奶拒奶几天了，医生看了说是轻度感冒了，喉咙有点红。该怎么办啊？为什么吃了脾胺肽还会感冒啊

还有他最近睡觉突然抽搐一下的现象越来越频繁了，严重影响睡眠了，该怎么办啊

4453966       2013-7-21 12:12:33

脾胺肽也不是什么神丹妙药，吃了以后就百病不生了，只是服用一段时间后，免疫力会提高。

宝宝吐奶拒奶几天了，医生看了说是轻度感冒了，喉咙有点红。应该针对感冒治疗。

还有他最近睡觉突然抽搐一下的现象越来越频繁了，严重影响睡眠了，应该排除癫痫的可能。建议复查脑电图。

觉明子         2013-7-22 11:11:58

觉老师，几天不见了，最近小羽毛进步蛮大，会自己侧身几乎全翻转过去。每天睡醒了会咿呀会笑，但是追物和注意力还是不好。

他的微量元素显示他缺镁，请问这个该怎么补呢？

4453966        2013-7-25 18:35:39

几天不见了，最近小羽毛进步蛮大，会自己侧身几乎全翻转过去。每天睡醒了会咿呀会笑，进展情况还是不错的！

追物和注意力还是不好，要加强追视的训练。

他的微量元素显示他缺镁，应该先食补。含镁的食物包括油菜、慈姑、茄子、萝卜、葡萄、香蕉、柠檬、橘子、黄豆、豌豆、蚕豆等，您看哪些可以做成流质食物，喂他就可以。

觉明子         2013-7-26 10:45:24

亲爱的觉老师，小羽毛才2个月又20天，还不能添加辅食呢，该怎么办呢

4453966        2013-7-26 23:08:02

少量喂一点流质食物没关系。

觉明子        2013-7-28 8:09:27

觉老师，好久没来了，最近小羽毛做康复项目很多，每天累得我实在是没力气回家倒头就睡。

羽毛最近咿呀得很多，笑得也很多，睡觉惊跳少了，但追物变差了。

马上就要三个月了，最近做的康复是智训（每周一次），运动／水疗／导平／脑循环（每天一次）,申捷已经打完一个疗程，鼠神经生长因子还是隔天一针。

头围长的很慢36cm，身高61cm，体重5.6kg。

但是觉老师，羽毛现在有个很严重的问题，他头总是右转，眼睛大多数情况还是只往右看（似乎不能回正，尤其是左眼）。这也是他追物越来越差的原因，请问我该怎么办呢（他睡觉闭眼的时候眼球还是固定在最右边）

很抱歉，思绪很乱人也很累，所以表述有点颠三倒四。盼回复～～

另，最近天热，请老师也保重身体

刚才忘记说，最近几天他都爱身子往前打挺，还有点拉肚子

4453966      2013-8-2 19:09:07

羽毛现在有个很严重的问题，他头总是右转，这是异常姿势，是局部肌张力增高的表现，您应该慢慢将他的头向左转。

眼睛大多数情况还是只往右看（似乎不能回正，尤其是左眼）。这也是他追物越来越差的原因，这是大脑控制眼肌协调不好的表现，用神经营养药物后，会改善。

最近几天他都爱身子往前打挺，应该多让他侧卧位。

还有点拉肚子，应该是胃肠功能不好，可以口服妈咪爱。

觉明子        2013-8-5 9:43:51

觉老师前几天没见您上网，还挺担心的，天气热一定要注意身体

谢谢您的回复。这几天小羽毛感冒有点低热，我喂了保婴丹基本快好了，治疗中断了几天

上次做了导平和脑循环后的晚上睡觉，小羽毛突然抽搐一下后眼睛往上翻全身僵硬，大概持续了2分钟左右。补做了一个录像脑电图（没有24小时脑电图）是正常的。所以中断了导平和脑循环，停掉以后就再也没抽过了。所以我想问下觉老师，关于电的治疗是否对他有效呢，我担心触发癫痫，如果作用弊大于利就算了。

申捷已经打完一个疗程了，鼠神经生长因子还在继续

4453966        2013-8-6 8:23:18

上次做了导平和脑循环后的晚上睡觉，小羽毛突然抽搐一下后眼睛往上翻全身僵硬，大概持续了2分钟左右。补做了一个录像脑电图（没有24小时脑电图）是正常的。所以中断了导平和脑循环，停掉以后就再也没抽过了。这两项治疗的效果都不肯定，也没有询证医学的证据显示它们的有效性。

担心触发癫痫，是有道理的。我建议停掉。

谢谢您的关心！

觉明子        2013-8-6 9:04:58

上次做了导平和脑循环后的晚上睡觉，小羽毛突然抽搐一下后眼睛往上翻全身僵硬，大概持续了2分钟左右。补做了一个录像脑电图（没有24小时脑电图）是正常的。所以中断了导平和脑循环，停掉以后就再也没抽过了。这两项治疗的效果都不肯定，也没有询证医学的证据显示它们的有效性。

担心触发癫痫，是有道理的。我建议停掉。

谢谢您的关心！

觉明子        2013-8-6 9:05:23

刚从医院回来看到您的留言。不知道为什么每次看到您的话我就安心了。再累也喜欢进这个网站看看再睡觉。

不知不觉小羽毛已经住院快一个月了，医院规定住一个月就必须出院。所以我想问下觉老师，出院后运动和水疗是不是都要停掉休息呢，还是说最好每天继续运动和水疗呢。鼠神经生长因子隔天一针打满15针也就到时间了，该什么时候进行第二疗程呢？申捷又该什么时候打呢？

小羽毛因为感冒，所以高压氧和针灸一直没有做，请问觉老师这2项有必要做吗？

4453966        2013-8-6 19:40:24

出院后运动和水疗不是都要停掉休息，最好每天继续运动和水疗。鼠神经生长因子隔天一针打满15针也就到时间了，过10-15天进行第二疗程。每天一次静脉滴注申捷，10天一个疗程，可以和鼠神经生长因子同时治疗，也可以不同时治疗，疗程之间间隔20天左右。

小羽毛因为感冒，所以高压氧和针灸一直没有做。高压氧有必要做，头部针灸对小羽毛有帮助。

觉明子      2013-8-7 8:39:31

觉老师，很久不见身体还好吗。前段时间网站老打不开，以为以后都再不能和您交流了，真的伤心的哭了一顿。没想到今天无意又打开了，好惊喜！

向您汇报一下羽毛现在的情况：现在身高68CM,体重14斤，头围38CM，囟门基本闭合。4个多月确定得了癫痫、部分发作，现在每天吃1/8的开普兰控制住了

同笑没有停过，一天2次每次2.5ML。吃奶很不好600-700ML一天，每天吃1/3蛋黄泡米糊2次

现在每天在湖南省残疾儿童康复中心做运动半小时，会坐但不太稳当，手肘可支持身体

追物追声会，但经常注意力不集中，叫不应，常常一顿乱看。手可以自己拿玩具摇着玩，会换手，会抓自己脚玩。下肢肌张力依旧有点高

认识家里人，但不认生。爱笑

这是我一直坚持着的努力，总算是有回报了，真心希望每次我来都是向您报告好消息。也祝您身体健康，笑口常开。

4453966        2013-11-13 20:23:02

只有坚持努力，肯定会有收获。

小羽毛应该会越来越好的！

觉明子         2013-11-14 11:15:47

觉老师，我该怎么训练他注意力集中会盯人看呢。这个障碍始终突破不了，不知道有什么方法么

4453966         2013-11-14 18:33:21

训练他注意力集中会盯人看,要用多种方法吸引他注意力。

例如：颜色鲜艳玩具、会发声的玩具、他感兴趣的食品。

看人的时候，要及时给以鼓励。

觉明子         2013-11-15 10:49:29

各种方法似乎都不能很好吸引到他，总是看几秒就无视了。每次都很耐心的夸赞，效果也很不佳。追声也不好

不知道为什么总是吃的很少，稍微多吃一点就大便次数增多，怎么也长不胖啊

4453966       2013-11-21 18:15:49

小羽毛的脾胃功能不太好，可以用中药调理：启脾口服液。

觉明子      2013-11-22 10:11:18

觉老师好，马上就要过年了，先给您拜个早年。祝您马年吉祥如意

羽毛最近因感冒发烧引发癫痫住进了PICU，做了MRI显示左颞部有个小囊肿，请问这个问题大吗？

8个月了，现在已经知道自己名字了，让我好开心。独坐也很稳当，翻身不太好，肘支持很好，手支撑不行，下肢肌张力依旧偏高，该怎么办好呢

4453966         2014-1-20 21:53:52

羽毛最近因感冒发烧引发癫痫住进了PICU，做了MRI显示左颞部有个小囊肿，囊肿一般是比较稳定的，问题不大。但如果以后出现恶心、呕吐、头痛的症状，就要马上就医。

8个月了，现在已经知道自己名字了，独坐也很稳当，翻身不太好，肘支持很好，手支撑不行，下肢肌张力依旧偏高。应该继续康复训练，重点做翻身训练、手支撑训练、下肢被动分腿训练、双腿屈伸训练、双足背屈训练。

祝小羽毛马年健康快乐!

觉明子         2014-1-21 8:53:34